Anak
Ini Tidak Bisa Tidur , Bicara, Melihat dan Berjalan !
Dibalik kecerian gadis manis ini ternyata memiliki keterbatasan yang tidak
mungkin di alami manusia normal pada umumnya gadis manis ini mengalami kelainan
genetika yang sangat langka yang menyebapkan gadis manis ini tidak pernah tidur,
tak bisa bicara, melihat dan berjalan.
Rio Vicary (1 tahun) menderita Angleman’s Syndrome (AS), penyakit genetik
langka yang membuatnya tak pernah tidur, tidak bisa berjalan dan berbicara.
Namun dengan segala kondisinya, Rio masih berhasil tersenyum lebar setiap hari
untuk orangtuanya.
Bocah pemberani ini didiagnosis ketika usianya baru 2 minggu dan harus
menghabiskan sebagian besar hidupnya di rumah sakit, tempat ia dipantau oleh
selusin konsultan.
Selain Angleman’s Syndrome, Rio juga mengalami albino yang telah membuatnya
tak bisa melihat. Meskipun begitu, ia sangat menyukai cahaya dan menikmati
musik.
Rio mendapatkan perawatan khusus di Sheffield Children’s Hospital, Inggris,
di mana ia telah menghabiskan sebagian besar hidupnya yang singkat sejak
penyakit langka tersebut terdiagnosis.
“Karena Rio tidak tidur dan ingin bermain sepanjang jam istirahat, kami
mendapatkan tiga malam dalam seminggu. Tanpa itu, saya tidak berpikir akan bisa
mengatasinya,” jelas ibunya, Gemma (27 tahun).
Rio kini dilengkapi dengan tracheostomy, yaitu tabung yang dimasukkan ke
lehernya. Hal ini dilakukan karena Gemma pernah mengalami kejadian yang
mengerikan, saat ia harus mengambil tindakan cepat untuk menyelamatkan nyawa
putranya yang tersedak.
Tabung juga merupakan benda yang dapat menyelamatkan nyawa Rio karena dia
batuk sepanjang waktu.
Rio dapat membuat suara tapi ia tidak pernah bisa berbicara, karena itulah
salah satu gejala dari Angleman’s Syndrome yang juga mempengaruhi perkembangan
intelektual dan menyebabkan gangguan tidur masif.
Anak-anak dengan Angleman’s Syndrome sering dikenal dengan sebutan malaikat,
karena wajahnya selalu ceria meski dengan berbagai kekurangan yang
dimilikinya.
Kondisi ini terjadi karena gangguan kromosom yang diwariskan dari ibu dan
mempengaruhi satu dari 25.000 anak-anak di dunia.
Anak yang terlahir dengan sindrom ini tampak khas saat lahir tanpa cacat
besar, namun keterlambatan perkembangan menjadi jelas setelah enam bulan.
Kemampuan duduk baru terjadi pada usia 12 bulan, berjalan baru pada usia 3
sampai 4 tahun. Penderitanya juga memiliki gangguan berbicara.
Anak-anak dengan Angleman’s Syndrome sering tertawa dan senyum, terutama
dalam menanggapi rangsangan. Mengepakkan tangan dan hiperaktif adalah gejala
umum.
Dengan segala kekurangannya, anak-anak dengan Angleman’s Syndrome masih bisa
memiliki kesehatan umum yang baik dan hidup dengan normal.